ALS de vlam blijft branden
ALS is nog steeds dodelijk. Een oplossing lijkt helaas nog niet dichtbij. Maar de kwaliteit van leven kan worden verbeterd door de diverse behandelingen die nu al positieve resultaten laten zien. Daarom moeten deze behandelingen meteen ook voor álle ALS-ers die dat willen beschikbaar komen.
Petitie
Wij
leven nú met ALS of zijn mensen die zich het lot van deze mensen zeer aantrekken.
constateren dat:
Een diagnose met ALS is per definitie een doodvonnis. Wanneer er een strohalm is om de vlam van het leven te laten branden dan hebben patiënten recht op die strohalm.
Er zijn nu enkele behandelingen die die strohalm bieden!
Helaas adviseert de Nederlandse Vereniging van Neurologen deze behandelingen nog niet voor ALS-ers
De uitkomst van klinische trials kan nog jaren op zich laten wachten. Die tijd heeft de ALS-er echter niet.
Ook al zijn deze wetenschappelijk nog niet bewezen, dan nog willen wij dat iedere ALS-er nu al de keuze krijgt op een behandeling die al positieve resultaten heeft laten zien. Het alternatief is immers de dood...
en verzoeken
Omdat de ALS-er niets te verliezen heeft, móeten de behandelingen nú vrijgegeven worden voor iedereen die gebruik wil maken van zijn/haar zelfbeschikkingsrecht. “When you have the right to die, you have the right to try”.